AP4 Onkologidata i Dansk Lunge Cancer Register

Ansvarlig/responsible:
Karin Holmskov, overlæge, onkologisk afdeling, Odense Universitetshospital

Dansk Onkologisk Lungecancer Gruppe (DOLG) har i nu flere år haft et stort ønske om at løfte kvaliteten af de onkologiske data i DLCR og dermed sikre at Årsrapporterne udgivet af DLCG bliver retvisende i forhold til den onkologiske behandling. DLCR indeholder mange data omkring udredning og kirurgi, mens data for den onkologiske behandling er særdeles mangelfuld og næppe korrekt i forhold til hvilken type behandling der er givet og med hvilket sigte (pallierende eller kurativt sigte).

DOLG har flere gange haft problemer med at trække behandlingsdata på patienter, og har dermed ikke kunne levere real-life data til godkendende myndighed (hhv KRIS og MR), hvilket er problematisk da nogle godkendelser af lægemidler har udløst et krav om at man kan rapporterer, hvordan det er gået patienterne efter implementering af ny medicinsk behandling. Disse real-life data kan vi ikke præstere ud fra nuværende data i DLCR.

DOLG har allerede afholdt flere møder med DLCR omkring udvidelse af databasen med relevante onkologiske parametre, og DOLG skal nu komme med et udspil til opbygning af databasen, hvilket kræver et længerevarende møde hvor vi på et velovervejet grundlag kan komme med et endeligt udkast til DLCR.

Database arbejdet gennemføres på internatmøder i DOLGs databaseudvalg med repræsentation fra alle onkologiske centre og deltagelse af leder af Dansk Lunge Cancer Register, DLCR, Erik Jakobsen og andre  nøglepersoner omkring en national onkologiske lungecancer data bla. fra RKKP.